0歳8ヶ月の娘が川崎病にー５日目（入院１日目）

2018年7月11日（水）、「川崎病」５日目の日記です。

この日に川崎病と診断されました。そして入院生活が始まりました。

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５日目・目次

症状

前日と大体同じ症状ですが、発疹は太腿にまで広がり、食欲はさらに減ってしまいました（ただし母乳は飲めている様子でした）。また、午後になるころ「うっすら××」の症状がうっすらではなくなりました。（赤字・グレー字→前日と異なる箇所）

・高熱（39℃前後）
・ぐったりしている
・機嫌が悪い
・食欲がない（通常の1/31/5）
・BCG跡がとても腫れている
・大きい発疹（腹・背中・太腿）
・手足の先がうっすら赤い気がする赤く腫れている
・目がうっすら赤い気がする真っ赤に充血
・唇がうっすら赤い気がする赤い
・鼻水が出ている

近所の小児科へ

朝の時点では前日の症状となにも変わらなかったものの、近所の小児科へ行きました。診察で川崎病を見逃されてしまわないように「うっすら赤い気がする」症状についても、すべて「赤い」として記載しました。（って、小児科で小児病を見逃すはずないですよね。失礼で申し訳ありません）そして川崎病の疑いがあるため、大病院で精密検査をという診断が下されました。

公立昭和病院へ

紹介状の封筒に記載されている「救急」の文字に不安を覚えながら、近所にある、公立昭和病院に向かいました。この日は猛暑。このときの時間は11:00でしたが、既にかなり暑い状態。娘の体調が不安でしたが、保冷剤を抱っこ紐にたくさん忍ばせて、大急ぎで自転車を走らせました。そしてあれよあれよという間に入院。 正確ではないかもしれませんが、大体このような感じでした。

10：50 小児科出発
11：00 病院到着
11：30 診察・レントゲン・血液検査
12：50 入院

ちなみに、主人に10:50に連絡したところ、11:40に早退して帰ってきました。50分は頑張ったのに残り20分が頑張れずにおしくも全休。あと１歩だったね！

診察

公立昭和病院に到着してから診察までは30分ほどでした。診察では、川崎病の主要症状６つのうち、５つの症状が当てはまっているので、川崎病で間違いないだろうという結論が出されました。

素人の目には「うっすら赤い気がする」程度の症状も、医者の目にかかれば該当していると言い切れるんだな、さすがだな、などと思いながら娘を見たら、なんと全然うっすらではなくなっているではないですか。いつの間にやら赤い赤い。さらに鼻水も出始めていました。なんというベストなタイミングで症状が悪化したものか。そして、川崎病は4、５日目で治療を開始するのが最良なので、すぐに入院をというお話がありました。発熱からもうすぐ満４日という時でした。

その他にも川崎病についての説明をいただきましたが、ここまでで調べてきた内容以外のものはありませんでした。Webの力ってすごい。

入院開始

病室はナースセンターの目の前の４人部屋でした。娘は冊のついた大きなベッドへ。手の甲と、胸の４か所（３か所かも）に心電図モニターの線、また手の甲には点滴の管もついている状態です。見た目が痛々しい・・・。点滴は「ソルアセトD輸液」というもので、この点滴のおかげで、食欲がなくてももう大丈夫とのことでした。この日初めての安堵でした。その後、院内の注意点や必要書類の説明を受けました。

治療方法

病室では治療方法の説明も受けました。この時には11:40に早退した主人（笑）も到着していました。治療に使用するのは「免疫グロブリン」とのことで、確か以下のような説明を受けたと思います。

免疫グロブリンについて

・全身の炎症を抑えるものである
・少量ずつ１日かけて点滴で投与する
・改善が見られなかった場合、追ってもう一度投与する
・まれに副作用が出るが、随時状態をみてすぐ対処できるようにする
・人の血液から抽出したものである
・人の血液から抽出したもののため感染症の可能性はある

また、この時に説明を受けたか覚えていないのですが、「アスピリン」という飲み薬も服用していました。

 

アスピリンについて

・解熱作用がある
・血液の炎症を抑える
・血液を固まりにくくする

うーん、治療方法の説明、うろ覚えです。説明を聞いているときに気付いたのですが、さんざん川崎病について調べていたにも係わらず、治療方法については予習０でした。「グロブリン」というワードだけはなんとなく頭に入っていたものの、内容についてはノータッチ。このため知らない内容ばかりで頭にすんなり入ってきていませんでした。

・・・いいんです。私のミッションは、早めに川崎病の症状をキャッチして病院に連れて行くということだったんです。もう高得点でミッションクリアしているんですぅ。

入院中の離乳食・アレルギー

入院中の離乳食（中期）は１日に２回、10：00と15：00というお話でした。それはまあなんでも良いのですが、問題はアレルギーについてです。アレルギーのチェック表を渡されましたが、食べてない食材が多くてアレルギーなんてまだわからない。

野菜は色々食べましたが、肉は０、魚についても、まだ一部の白身魚しか食べていません。しかしここは病院、アレルギー反応が出たらどうなるのか聞いたところ、対処してもらえるという話でした（当たり前か）。

となるとラッキー、一気にアレルギーチェックが進むではないですか。食べたことないものを抜くか聞かれましたが、そんなに危ない食材（アレルギー特定品目のこと？）は入っていないとのこともあり、抜かなくてよいと答えました。

夜間の付き添い・授乳問題

夜間の付き添いについては、希望する場合は可能だけど、原則は無しになっているとのお話がありました。しかし娘は哺乳瓶が使えないので、授乳のために付き添いが必要になってしまいます。その旨を伝えたところ、もしミルクが飲めなかったとしても、栄養は点滴からとれているという安心の説明をいただきました。さらに、母親からの哺乳瓶は受けつけなくても、他人からの哺乳瓶は受けつける場合がある、とのお話もありました。

なるほど、となると、私がいたところで邪魔になるだけです。また、付き添う場合には娘と同じベッドで就寝とのことだったので、自分の体力も、娘をつぶしてしまうのも心配でした。これまで離れたことがないので不安でしたが、結論として、夜間の付き添いはなしということにしました。

明日からのスケジュールを考える

親の面会時間は7:30～21:00。私の昼食は12:00か13:00、主人と私の夕食の準備が18:00か19:00、夕食が19:30か20:00。離乳食は10:00と15:00。授乳がおよそ4時間おき。病院でのPC、携帯の充電は不可。さてどうしたものか。

目の前ではまだ娘がぐったりしている状態ですし、食事の時以外はずっと付き添うと言いたいところです。しかし、薄情と思われるかもしれませんが、もし入院が長期になったとしても、身体も精神も生活も壊さないスケジュールについて、色々とイメトレしていました。このとき考えていたのは以下のような内容です。

時間	家	病 院	やること
07:00			7:00　朝食
08:00			8:00　洗濯など
09:00
10:00			10:00　離乳食
11:00			11:00　授乳
12:00			12:00　昼食
13:00			13:00　掃除など
14:00
15:00			15:00　離乳食／15:30　授乳
16:00
17:00
18:00			18:00　夕食準備
19:00			19:00　授乳
20:00			20:00　夕食
21:00
22:00
23:00			23:00　就寝

なお退院するまでに平日が２日かしかなかったので、このスケジュールの出番は少なかったです。しかしこれを考えていたことで冷静に動けたので、無駄ではなかったと思います。

帰宅

娘はずっと機嫌が悪く、抱っこしていても抱っこからおろしても、なかなか泣き止みません。結局泣いているときに帰宅しました。心が痛みました。こちらをみてずっと泣いているのに帰宅・・・。なんとも言葉に表せません。

５日目終了

長かった５日目が終わりました。朝食と昼食を食べ忘れていました。なぜ痩せなかったのか（しつこい）。

娘が生まれて以来、最大でも２時間ほどしか離れたことがなかったので、帰宅したあとは違和感がありました。たまには１人の時間がほしいとずっと思ってはいましたが、こういう形でではないんだよなぁと思いつつ就寝・・・

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